Considera sua figlia un “Arcangelo terreno” ma è preoccupata per il suo futuro. Abbiamo incontrato Carla Spaziani,giovane madre di una 15enne affetta dalla sindrome di Down per parlare con lei di come viene vissuta da un genitore l’esperienza di avere un figlio disabile. Sicuramente non è facile vivere una esperienza del genere e non tutti sanno come sia la quotidianità con un figlio disabile, quali problematiche si devono affrontare e come i genitori possono trovare soluzioni che migliorino la qualità di vita dei loro figli.Molto c’è ancora da fare in fatto di normativa ma anche di attenzione e sensibilizzazione delle Istituzioni e prima ancora delle persone. Proponiamo questa breve intervista ai lettori di Kukaos.
Ci racconti la tua esperienza ? Sono Carla Spaziani, mamma di una figlia disabile, di quattordici anni. Il suo nome é Sofia. Frequenta la seconda media. Le manca la comunicazione, ma nonostante tutte le difficoltà del caso, riesco a percepire quello che lei vuole, adoperando metodi di logopedia.
Cosa vuol dire essere genitore di un bambino disabile? Secondo me, tutto. Essere madre di una figlia con la sindrome di down significa assumersi maggior responsabilità, ben sapendo che va seguita, passo dopo passo. Poi, c’é da dire anche questo: i soggetti diversamente abili sono, come li definisco io ”Arcangeli terreni”. Come tutti I bambini sono un dono meraviglioso del Cielo, ma loro di più, perché sanno amare, non conoscono cosa sia la malizia. Lo considero un onore grandissimo essere genitore di queste stupende creature.
Fai parte di qualche associazione che si occupa di disabilità? Io no, non ne faccio parte.
Incontri anche altri genitori di bambini o ragazzi disabili? Soprattutto a scuola, sì.
La condivisione ti aiuta e ti ha aiutato? Sicuramente la condivisione mi aiuta e anche tanto. È sempre un supporto in più che si ha, perché questo scambio ci fa maturare negli atteggiamenti verso i nostri figli disabili. La considero una specie di terapia per noi genitori.
Cosa vorresti dalla normativa e dalle Istituzioni? Che i soggetti disabili, come Sofia siano sussidiati. Hanno diritto a tutto, perché sono parte integrante della società e non un peso per lo Stato. Richiamo l’attenzione alla famosa Legge 104, perché non apportino modifiche e di lasciarlo cosi com’é. Da parte delle istituzioni che ci sia più sostegno, attraverso insegnanti di ruolo e non a seconda di quello che capita nella graduatoria. Ho avuto brutte esperienze con insegnanti di sostegno che non hanno saputo fare il loro lavoro. Si lamentavano e basta.
Quali risposte non ti danno le Istituzioni? La garanzia di un’insegnante di sostegno , perché ce ne sono sempre meno e più avanti si va, più si fa fatica. Dipende anche dal Provvidetorato.
Tu hai avuto più aiuto e informazioni dalle Istituzioni o da qualche associazione? Se devo essere sincera, di più dalle associazioni, che dalle istituzioni.
Ti preoccupa il “dopo di noi”? Sì e anche tanto!
Cosa desideri per il futuro di tua figlia? Cosa può desiderare una madre per i propri figli? Sempre tutto il meglio.
Bianca Folino